Stowarzyszenie Razem Raźniej aktywizuje rodziców dzieci borykających się z chorobą.
Pani Barbara Macharzyńska jest mamą Natalii chorującej na opóźnienie psychomotoryczne, prezesem Stowarzyszenia Razem Raźniej, kobietą aktywną, przykładem na to, że rzeczywistość, w którą wkradła się niepełnosprawność dziecka, można zaakceptować.
– Przychodziłam ze swoją 3-miesięczną córką na rehabilitację, by zlikwidować przykurcz mięśni szyi. Patrzyłam na dzieci w bardzo ciężkim stanie i czułam wewnętrzny smutek, żal. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, z czym przyjdzie mi się zmierzyć – wspomina Pani Barbara. Opóźnienie psychomotoryczne wykryto u jej córki nieco później, jednak od postawienia diagnozy do zrozumienia, że przyjdzie im się borykać z niepełnosprawnością i akceptacji takiego stanu rzeczy minęło sporo czasu. – Zaczęło to do mnie docierać, gdy pojawił się temat neurologia i badań specjalistycznych. Pierwsze zderzenie z rzeczywistością przyszło w szpitalu, podczas stawiania diagnozy. Uświadomiłam sobie, że tak już będzie i popłakałam się, bo chciałam wyrzucić z siebie tę niewygodną sytuację. Szybko jednak dotarło do mnie, że pewnych rzeczy nie da się zmienić, że trzeba się z tym oswoić, by nie swoimi odczuciami nie obciążać dziecka, które będzie przede wszystkim w nas szukało akceptacji – opowiada Pani Barbara.
Odnaleźć w sobie spokój
Kiedy u Natalii podejrzewano zespół Retta, Pani Barbara wpadła w wir poszukiwania informacji na temat choroby. – Zobaczyłam reklamę, w której mama bliźniaczek walczących z tym schorzeniem starała się o pomoc finansową. Spojrzałam na te dziewczynki, następnie na swoją córkę i pomyślałam sobie "O matko… to jest to". Podejrzenia lekarzy okazały się jednak na wyrost, ale zdążyłam przeczytam bardzo dużo publikacji. Dzisiaj zastanawiam się po co. Przecież pewnych rzeczy nie możemy przeskoczyć. To, co ma być i tak się wydarzy. Lepszym rozwiązaniem jest próba poszukiwania w sobie spokoju – radzi mama Natalii. Nie można przewidzieć przyszłości, dlatego Pani Barbarze ciągle towarzyszą obawy m.in. o dorosłe życie córki. Stara się myśleć nad potencjalnymi sytuacjami, które mogłyby ułatwić Natalii funkcjonowanie, jednak w tym wszystkim zwraca uwagę na to, by nie popadać w nadopiekuńczość. Kontakt z osobami niepełnosprawnymi, które świetnie sobie radzą w dorosłym życiu, założyły rodziny, osiągają sukcesy niewątpliwie utwierdza ją w przekonaniu, że codzienność ludzi z pewnymi dysfunkcjami może być normalna. Takie znajomości dają jej możliwość spojrzenia na świat oczami swojego dziecka.
Dać sobie pomóc
Pani Barbara jest przykładem ambitnego rodzica, który z każdą sytuacją stara się radzić sobie sam. Dlatego decyzja o założenia konta, na które można przekazać 1% podatku, by wesprzeć leczenie jej córki, nie przyszła łatwo. – Kiedyś zadzwoniła do mnie koleżanka ze szkoły podstawowej i zaproponowała mi właśnie taką formę pomocy. Bardzo nalegała, mimo moich oporów. Powtarzałam sobie: to moje dziecko, mój obowiązek, muszę sobie poradzić sama, nie mam prawa nikogo obciążać. To była trudna decyzja, ponieważ wiązała się z kolejnym etapem godzenia się z chorobą dziecka. Zgodziłam się na propozycję koleżanki, ale dopiero, kiedy zaczęły pojawiać się pierwsze pieniądze, uświadomiłam sobie, że dzięki nim mogę pomóc swojemu dziecku… kupić buty ortopedyczne, zabrać je na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny itd. – opowiada pani Barbara. Dzięki temu m.in. doświadczeniu potrafi zrozumieć zachowania innych rodziców, którzy obawiają się chwytać za wyciągniętą do nich pomocną dłoń.
Razem Raźniej
Do założenia grupy wsparcia namówiła ją Pani Beata Dombrowska. Jako, że Pani Barbara zawsze łatwo nawiązywała kontakty zarówno z dorosłymi jak i z dziećmi, szybko zrealizowała stojące przed nią zadanie. Na pierwszym spotkaniu pojawiło się ponad 30 osób, dlatego grupa wsparcia w krótkim czasie przekształciła się w Stowarzyszenie Razem Raźniej, którego Pani Barbara obecnie jest prezesem. Grupę budują rodzice dzieci niepełnosprawnych oraz osoby chcące udzielać pomocy. To paczka przyjaciół, których połączyło życie i to, co się w nim wydarzyło. – Nasza działalność skupia się na wymianie doświadczeń oraz aktywizacji rodziców dotkniętych niepełnosprawnością dziecka. Staramy się pokazać im przyjemniejszą stronę życia – charakteryzuje działania stowarzyszenia pani prezes.
Misja: ujarzmić trudną codzienność
Poprzez chorobę córki, a także zaangażowanie w działalność stowarzyszenia niepełnosprawność wpisała się w codzienność Pani Barbary. Mimo wyjść na rehabilitację oraz innych oznak walki z chorobą, życie płynie podobnie jak w innych, zwyczajnych domach. Mama Natalii to osoba bardzo aktywna, która szuka dla siebie przestrzeni do samorealizacji i jednocześnie stara się zapewnić swoim dzieciom ciekawe zajęcia. – Codzienność jest fajna, jeżeli znajdzie się w niej coś niebanalnego. Można się zafiksować i żyć w przekonaniu, że świat jest beznadziejny, ale po co dokładać sobie zmartwień – komentuje. Stowarzyszenie Razem Raźniej stara się pokazać rodzicom niepełnosprawnych dzieci, że codzienność można ujarzmić, jednak trzeba chcieć tego doświadczyć. – Zdarza się, że osoby, które do nas trafiają nie są jeszcze gotowe na zaakceptowanie rzeczywistości takiej, jaką ona jest. Potrzebują czasu na krzyk, bunt. Miłość do dziecka to najsilniejsze uczucie, jakie może spotkać kobietę, jednak, jeżeli matka bierze na siebie zbyt dużo, może ono powodować wewnętrzne spustoszenie. Ojcowie z kolei mają to poczucie dumy oraz wewnętrzną powinność opiekowania się. Niepełnosprawność dziecka często rodzi bezradność. Trzeba przede wszystkim znaleźć w sobie siłę, by móc zaakceptować tę trudną rzeczywistość – mówi Pani Barbara.
Piękno i niepełnosprawność
Stowarzyszenie, któremu prezesuje Pani Barbara podejmuje różnorodne działania, które mają na celu dostarczenie radości oraz przyjemności rodzinom borykającym się z niepełnosprawnością. We współpracy z prywatnymi firmami oraz organizacjami pozarządowymi udało się zorganizować cykl warsztatów skierowanych do mam. Spotkania z wizażystką, czy fryzjerką miały pomóc uczestniczkom projektu spojrzeć na siebie jako na kobietę, a nie tylko jako na matkę, która zajęta jest swoim dzieckiem. Jednak członkowie stowarzyszenie poza pięknem zewnętrznym, starają się wydobyć jego inne oblicza. Wystawa w ramach projektu Foto Terapie, której wernisaż odbył się 13 lutego w Wodzisławskim Centrum Kultury przedstawia piękno niepełnosprawności. Pani Barbara podsumowała projekt słowami: – Nasi podopieczni mieli okazję wybrać swoje ulubione ubrania, pokazać siebie takimi się lubią i akceptują. Fotografie oraz obraz zarejestrowany przez kamerę są dowodami na to, że oni także są piękni.
/Ania Zganiacz/
Środowisko, jakość życia, ekologia
