Stowarzyszenie MamAutyzm pomaga walczącym z chorobą. Wywiad z liderką stowarzyszenia, Katarzyną Prokopczuk.
W dzisiejszym świecie każda „inność” budzi zaciekawienie. Z pewnością jest nią również autyzm. Jak niezliczona ilość dziedzin pobudza wyobraźnię i intryguje. O nowym Stowarzyszeniu, o motywach jego utworzenia, które na co dzień realizuje ważną społecznie misję, o codzienności w kolorze niebieskim, zmaganiach z autyzmem, radościach i smutkach rozmawialiśmy z liderką Stowarzyszenia Katarzyną Prokopczuk.
Redakcja: W obrębie jakiej problematyki koncentrują się Wasze zainteresowania?
Katarzyna Prokopczuk: Nazwa Stowarzyszenia MamAutyzm zawiera w sobie bardzo ważną informację dla wszystkich zainteresowanych tematem. Dla osób nie znających problematyki autyzmu może brzmieć dość tajemniczo, podobnie jak geneza słowa „autyzm” (z greckiego autos-sam) nie oddaje w pełni specyfiki zagadnienia, jakim jest autyzm wczesnodziecięcy. Sytuację komplikuje fakt, że istnieje wiele koncepcji dotyczących genezy autyzmu. Do dziś pomimo wielu lat badań nad autyzmem nadal do końca nie zdefiniowano tego zjawiska. A jest to problem palący. Dotyka coraz większy odsetek dzieci po urodzeniu. W Polsce to około 1 dziecko na 350, natomiast w Stanach Zjednoczonych jest to już 1 dziecko na 100. Niestety wokół autyzmu narosło wiele mitów. W niektórych kręgach jest to temat tabu. Sytuację nieznacznie polepszyły kampanie społeczne mające na celu przybliżenie tego problemu szerszej publiczności.
Czy stąd powstał pomysł ukonstytuowania się na terenie powiatu wodzisławskiego organizacji proponującej pomoc wszystkim w tym szczególnie dzieciom, cierpiącym na schorzenia ze spektrum autyzmu?
Jak najbardziej. Należy podkreślić, że dzieci autystyczne żyją nie tylko w rodzinie, ale również w społeczeństwie, w którym muszą znaleźć swoje miejsce. Staramy się wychodzić naprzeciw oczekiwaniom w kwestii wsparcia dzieci i ich rodzin ze specyficznymi problemami i potrzebami. Każdy człowiek nie tylko chory potrzebuje nadziei i wsparcia otoczenia. Nasze Stowarzyszenie ma wiele do zaoferowania. Przede wszystkim można tu spotkać ludzi autentycznie zaangażowanych, z pasją. Są to psycholodzy, terapeuci, pedagodzy, animatorzy, przyjaciele Stowarzyszenia, ciekawe indywidualności.
Z jakiego rodzaju przeszkodami stykacie się najczęściej? Czego oczekujecie od społeczności lokalnej?
Oczekujemy, iż z czasem „wtopimy” się w krajobraz naszego regionu. Posiadamy wizję i energię, aby nadać niespotykane kolory tej ziemi. Na razie borykamy się z prozaicznymi problemami natury materialnej. Jednak wiele już udało się osiągnąć. Po pewnego rodzaju „tułaczce” zainstalowaliśmy się w Wiejskim Domu Kultury w Czyżowicach usytuowanym przy ul. Strażackiej 8. Przystosowaliśmy do naszych potrzeb pierwsze pomieszczenia, lecz brakuje nam środków do wyremontowania pozostałych. Wcześniej korzystaliśmy z pomieszczeń parafii św. Herberta w Wodzisławiu Śl. Lokalizacja była dobra, atmosfera przyjazna i ciepła, ale niezbędnym było znalezienie miejsca docelowego. Aktualnie doskwiera nam brak strony internetowej, ale nie jest to taka prosta sprawa, a więc sporo pracy jeszcze przed nami. Zapraszamy do współpracy chętnych wolontariuszy do pracy na rzecz Stowarzyszenia.
Jakie najciekawsze inicjatywy Stowarzyszenia zostały dotychczas zrealizowane?
Mimo stosunkowo krótkiego okresu istnienia naszego stowarzyszenia udało się już zrealizować kilka ciekawych projektów. Można śmiało wymienić zabawę „Charytatywne Andrzejki”, równie udane spotkanie opłatkowe, konferencje naukową pt.: „Feeria potencjałów-wspólny cel”, czy zajęcia warsztatowe dla dzieci z Zespołem Aspergera w wieku 10-16 lat, które odbyły się niedawno bo 21 marca tego roku w naszej siedzibie w Czyżowicach. Uczestnicy warsztatów pochodzili z całej okolicy: z Radlina, Syryni, Olzy, Jastrzębia, Czyżowic. Zajęcia prowadziła psycholog Pani Monika Tkocz-Kowol. Dla zatroskanych mam była to chwila wytchnienia i wymiany doświadczeń, dla dzieci możliwość skorzystania z profesjonalnej terapii. Inicjatywy te mogły zostać zrealizowane tylko dzięki życzliwości i zrozumieniu ze strony WDK w Czyżowicach, gdzie swobodnie korzystamy z pomieszczeń i wszelkiego sprzętu. Natomiast 2 kwietnia dla uczczenia Światowego Dnia Wiedzy na Temat Autyzmu zorganizowaliśmy piknik integracyjny na Pływalni Nautica w Gorzycach, gdzie bawiliśmy się całymi rodzinami pod autorskim hasłem: Autystycznie, Aktywnie, Ambitnie.
Leroy Eims twierdzi, iż „ Liderem jest ten, kto widzi więcej niż inni, patrzy dalej niż inni i kto dostrzega rzeczy, zanim dostrzegą je inni”. Czy czuje się Pani liderem? Co najbardziej inspiruje-w tej nie było –trudnej pracy na rzecz Stowarzyszenia?
Nie czuję się liderką Stowarzyszenia w popularnym tego słowa znaczeniu. Wprawdzie czasem koleżanki żartobliwie nazywają mnie „szeryfem”, ale tak naprawdę jestem jednym z członków zarządu i tylko staram się wypełnić jak najlepiej swoją funkcję. Energię czerpię od innych pozytywnie zakręconych ludzi. W taki sposób ładuję akumulatory i oddaję wszystko co w sobie mam najlepszego. Moja rola polega na tym, że szukam innych ludzi, podobnie doświadczonych, z pełną głową pomysłów, aby korzystać z ich pomocy i ofiarować im tę pomoc. Taka praca daje mi osobiście wiele radości. Zaistnienie naszego Stowarzyszenia było możliwe dzięki inicjatywie i wsparciu fantastycznych ludzi o szerokich horyzontach. Z biegiem czasu połączyły nas wspólne wartości, problemy, które na bieżąco staramy się rozwiązywać. Teraz mogę śmiało powiedzieć, że jesteśmy grupą przyjaciół dążących do wyznaczonych celów. To wszystko łączy i daje poczucie jedności. Myślę, że udało nam się stworzyć azyl dla wszystkich, którzy tego potrzebują. Każdy potrzebuje się wygadać, czy nawet wyżalić. Możemy swobodnie wymienić się doświadczeniami, podyskutować nie narażając się przy tym na krytykę. I to jest wartość niewymierzalna i bezcenna. Moim zdaniem jest to klucz do sukcesu każdego przedsięwzięcia.
Jakie są dalsze plany i jakie wyzwania stoją jeszcze przed Wami w 2015r?
Następne zamierzenia planujemy równie ambitnie. Będziemy aktywnie włączać się w krajobraz gminy Gorzyce zgodnie z szyldem naszego Stowarzyszenia -Autystycznie, Aktywnie, Ambitnie. Przed nami zorganizowanie majówki, w czerwcu planujemy hucznie obchodzić Dzień Dziecka wspólnie z Bankiem BPH, którego pracownicy wyszli naprzeciw naszym marzeniom. W tym samym miesiącu planujemy jeszcze dwie duże imprezy. Zamierzamy przyłączyć się do przedsięwzięcia „Wesołe Czyżowice”. Pragniemy wyjść do ludzi. Mamy możliwość wykorzystania kuchni polowej, w której potrawy nabierają wyśmienitego smaku. Możemy robić hod dogi i tym podobne frykasy. Mamy nadzieję, że będzie to nasz wkład w życie Czyżowic. Z niecierpliwością czekamy na 27 czerwca, czeka nas bowiem jednodniowa wyprawa kajakowa rzeką Odrą. Spływ całymi rodzinami umożliwią nam przyjaciele naszego Stowarzyszenia, ludzie nietuzinkowi skupieni w Klubie MEANDER. Druga część roku z pewnością będzie obfitować w przedsięwzięcia już sprawdzone, ale przewidujemy w ciągu całego roku 2015r. różne niespodzianki. Przy okazji warto zwrócić uwagę na ciekawą imprezę odbywającą się cyklicznie w czerwcu w Zespole Szkół Budowlanych w Wodzisławiu Śl. W Powiatowej Olimpiadzie Osób Niepełnosprawnych mogą brać udział wszystkie osoby niepełnosprawne niezależnie od wieku. Każde dziecko posiada swojego opiekuna. Przeprowadza się mnóstwo konkurencji i można uczestniczyć w dowolnie wybranych. Każdy uczestnik olimpiady otrzymuje poczęstunek i na koniec imprezy pamiątkowy medal.
Pokonywanie barier i przełamywanie stereotypów wymaga wiele siły i samozaparcia. Skąd wypływa widoczna w Waszej działalności determinacja?
Nasza determinacja jak w każdym przypadku wypływa z tej wewnętrznej siły, która pcha nas do przodu. Z jasno określonych celów i satysfakcji z dobrze wykonanej „roboty”. Napędzają nas także marzenia. Ambicją naszego Stowarzyszenia jest stworzenie ośrodka, który pomoże w pełnym zdiagnozowaniu osób autystycznych. Odczuwamy, że miejscowa baza leczniczo-terapeutyczna jest wysoce niewystarczająca. Takiego ośrodka oferującego pełną skalę usług w interesującym nas zakresie brak w regionie.
Czy po zaledwie roku działalności możecie stwierdzić, że wychodzicie naprzeciw społecznym oczekiwaniom w tej kwestii?
Są w życiu każdego rodzica trudne chwile, związane najczęściej ze zdrowiem dziecka. Staramy się sobie nawzajem ofiarować to co najlepsze. Wsparcie otoczenia, praca terapeutów i wysiłki rodziców zmierzają do poprawy funkcjonowania dzieci i całej rodziny. Nie staramy się mierzyć z niemożliwym. Dążenie do niezmienności nie wymaga bowiem konieczności wyobrażenia sobie sytuacji społecznych i budowania na tej podstawie przewidywań dotyczących sytuacji prawdopodobnych. Brzmi dość zawile, lecz chodzi zawsze o to samo, iż najważniejszym aspektem budowania więzi społecznych, interakcji społecznej jest kompetencja komunikacyjna. Ta wiedza stanowi niezbędny warunek do życia i dotyczy wszystkich. Najbardziej zależy nam aby dzieci mogły się integrować i tym samym poprawiać jakość swojego życia. Nie zapominamy również o uczuciach i potrzebach rodziców. Do rodziców właśnie skierowaliśmy inicjatywę nazywaną Klubem Wsparcia Rodziców Stowarzyszenia MamAutyzm. „Wciągamy” do Klubu także ojców, często odsuniętych na drugi plan w przypadku ciężkich sytuacji zdrowotnych. Specjalnie dla nich stworzyliśmy Tacierzyńską Grupę Wsparcia w ramach, której prowadzone były warsztaty z psychologiem. Pierwsze efekty już są. Kilku tatusiów coraz chętniej bierze udział w warsztatach oraz rodzinnych imprezach Stowarzyszenia. Za Tony Buzanem światowym autorytetem z dziedziny nowoczesnych technik uczenia i pracy mózgu, zacytuję: „opisujemy w istocie te możliwości, które z powodzeniem udało się rozwinąć, i te wciąż uśpione. A przecież, odpowiednio kształcone, mogłyby pięknie rozkwitnąć”.
/Anna Bierska/
Środowisko, jakość życia, ekologia
