Oddaj głos poparcia pod petycją o refundację leku. Poświęć 3 minuty swojego czasu i zmień los chorych na zespół a-HUS. Nie bądź obojętny!
Pierwszy raz o sprawie pisaliśmy dwa tygodnie temu. Apel ogłoszony przez nasz portal oraz facebooka z prośbą o oddanie głosu pod petycją o refundację leku Soliris spotkał się z dużym odzewem. Przez zaledwie dwa dni oddało głos ponad 3 tys. osób. Ponownie zwracamy się z prośbą o poświęcenie kilku minut aby pomóc chorym dzieciom.
Jak oddać głos poparcia: Petycja do Ministra Zdrowia o niezwłoczne umożliwienie chorym dzieciom leczenia preparatem Soliris.
Krótka instrukcja i uwaga: Aby oddać głos wejdź poprzez przycisk ZA znajdujący się pod petycją i wypełnij swoja dane oraz adres email. Ważne aby mail wpisać poprawnie gdyż na pocztę dojdzie kod potwierdzenia zgłoszenia. Tylko wówczas poprawnie zostanie Twój głos zweryfikowany.
Za oddanie głosu dziękują Maciek Kuźnik z Pogrzebienia, Julia Koczy i ich rodzice.
7-letnia Julia ze Szczerbic (pow. rybnicki) oraz 10-letni Maciek z Pogrzebienia (pow. raciborski) chorują na bardzo rzadką chorobę – Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS). Choroba ta w wyniku wadliwego działania systemu immunologicznego, powoduje postępujące uszkodzenie nerek, aż do utraty ich funkcji i konieczności rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego.
Dotychczas jako leczenie stosowano plazmaferezę oraz profilaktyczne wlewy z osocza. Plazmafereza to kilkugodzinny zabieg, w trakcie którego cała krew pacjenta jest wyprowadzana do maszyny (prizma), gdzie osocze pacjenta zostaje odwirowane, a pozostała część krwi połączona z osoczem dawcy i na powrót wtłoczona do ciała pacjenta. Lata zabiegów powodują często uszkodzenie naczyń żylnych pacjenta, co z kolei uniemożliwia dalszą dializoterapię a tym samym ryzyko śmierci pacjenta.
Lek bez refundacji
Alternatywą dla dializoterapii jest lek Solaris, który może zahamować dalsze uszkadzanie nerek oraz zapewnić ich regenerację. Nieszczęście chorych i ich rodzin polega na tym, iż preparat nie jest dofinansowany przez Ministerstwo Zdrowia. Koszt jednej dawki leku to ponad dwadzieścia tysięcy złoty. Lek z powodzeniem stosowany jest w całej Europie, gdyż posiada dofinansowanie służby zdrowia. W Polsce niestety wciąż nie jest objęty refundacją, mimo iż Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomendowała go już w listopadzie 2016 roku.
Jesteśmy osamotnieni w tej sytuacji. Zaledwie kilka osób spośród rodziców podjęło walkę z tą sytuacja. Obecnie została złożona petycja do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku. Nie prosimy o pomoc finansową bo wiemy, że nie udźwigniemy jej sami bez wsparcia ministerstwa. Prosimy tylko o głosy pod petycją jaką złożyliśmy aby rząd podjął decyzję o finansowanie leczenia naszych dzieci, które obecnie skazane są jedynie na
– mówi Agata Kuźnik, matka chorego Maćka.
O dramatycznej walce z chorobą oraz brakiem dofinansowania do leku można przeczytać na stronie: https://www.facebook.com/atypowyHUS
Petycja do Ministerstwa Zdrowia
1 czerwca do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła matka jednego z chorych dzieci, Zofia Lisiecka, z Gdańska skierowała petycję o refundację Solirisu. Jak argumentuje, leczenie preparatem uratuje życie dzieci, pozwoli im normalnie funkcjonować, uczyć się i w przyszłości pracować a także umożliwi normalnie funkcjonować ich rodzinom – rodzicom i rodzeństwu. Aby więc zapobiec kolejnym rzutom choroby Julii, Maćka oraz dwadzieściorga innych dzieci w Polsce, należy wejść na stronę petycje.pl i oddać głos w sprawie.
Stowarzyszenie na rzecz chorych na a-HUS stara się ponadto o spotkanie z ministrem zdrowia. 21 czerwca do ministerstwa wysłano kolejne pisma w tej sprawie. Nasze poparcie pod petycją jest więc tym bardziej istotne w kontekście umawianego spotkania…. Nie pozostawmy rodziców walczących o zdrowie dzieci bez argumentu. Potrzeba minimum 10 tys. podpisów.
Maciek marzy o własnym koniu
Marzeniem Maćka jest posiadanie własnego konia. Od najmłodszych lat chłopiec kocha zwierzęta. Lubi się bawić z kolegami na podwórku. Bardzo dużo czasu spędza także ze swoimi braćmi. Maciek urodził się zdrowy. Na a-HUS choruje od trzeciego roku życia. Pierwszy rzut choroby pojawił się 8 sierpnia 2010 roku. – Zaczęło się nad ranem, dwa dni wcześniej od bardzo wysokiej gorączki. Miał przeszło 40 stopni – wspomina mama chłopca. Pani Agata od razu udała się do lekarza. Diagnoza brzmiała: wirus… Bez kaszlu, bez kataru. Tylko gorączka, ogólne osłabienie. Kolejnego dnia chłopiec nie chciał jeść ani pić. Sikał moczem w kolorze coca-coli. Ostry dyżur. Badania. Doktor dyżurna od razu podjęła decyzję o przewiezieniu chłopca do kliniki w Zabrzu. Maciek umierał. Cztery tygodnie dializ otrzewnowych przyniosło skutek. Dzięki walce lekarzy przeżył. Co dwa tygodnie wraca do kliniki. Trzyma się dzielnie. – Od wtedy również leczy się na nadciśnienie, serce i ma problemy z krwią – mówi pani Agata. Niespodziewanie po 6 latach dochodzi do kolejnego rzutu choroby. Przetaczanie krwi, wymiana osocza, 5-cio godzinny zabieg plazmaferezy. Opatrzność znów czuwa nad chłopcem. Po miesiącu wraca do domu. Nie wiadomo natomiast, co będzie jutro…
Julia Kocha zwierzęta
Julia jest bardzo wesołym i spontanicznym dzieckiem. Uwielbia bawić się w dom. Kocha zwierzęta, a także zabawy na świeżym powietrzu. Julia zachorowała na a-HUS, mając zaledwie 20 miesięcy. Poddana została dializie otrzewnowej oraz plazmaferezie. – Na OIOMie spędziła miesiąc czasu – wspomina mama dziewczynki. Podczas rzutu choroby dziewczynka czasowo utraciła wzrok. Po pobycie w szpitalu zaczęły się comiesięczne kontrole w poradni nefrologicznej. W styczniu 2013 roku dochodzi do kolejnego rzutu. Co trzy tygodnie zostaje poddana cyklicznym wlewom osocza. Wszczepiony został jej VPort. Najgorsze zaczyna się jednak w listopadzie 2016 roku. Dochodzi wtedy do chwilowej niewydolności nerek. Julia zostaje poddana hemodializie oraz plazmaferezie – wymiana osocza pacjenta na osocze dawcy, wymaga wyprowadzenia krwi z organizmu do maszyny, gdzie osocze jest wymienione). 6 tygodni trwa jej leczenie ambulatoryjnie. Tym razem wlewy osocza dokonywane są co dwa tygodnie. Każdy kolejny nawrót choroby to dla dziewczynki ryzyko utraty życia bądź nerek. Lata zabiegów: wlewy osocza, kroplówki, hemodializy spowodowały, że żyły Julii uległo znacznemu uszkodzeniu.
/i/
Dziękuję portalowi raciborz.com.pl za pomoc
Trzeba być dobrej myśli i się nie poddawać.
Powodzenia