Koniec roku przyniósł dobre wiadomości dla kilkanaściorga dzieci w Polsce, które chorują na Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS). Wśród nich 10-letni Maciek Kuźnik z Pogrzebienia oraz 7-letnia Julia ze Szczerbic.
Od czerwca bieżącego roku zachęcaliśmy naszych Czytelników do poświęcenia 3 minut i oddania głosu pod petycją do ministra zdrowia o refundację leku Soliris. W artykule – Julia i Maciek proszą o pomoc. Poświęć 3 minuty i oddaj głos pod petycją – przedstawiliśmy 10-letniego Maćka Kuźnik z Pogrzebienia (pow. raciborski) oraz 7-letnią Julię Koczy ze Szczerbic (pow. rybnicki), którzy zmagają się z bardzo rzadką chorobę – Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS).
Choroba ta w wyniku wadliwego działania systemu immunologicznego, powoduje postępujące uszkodzenie nerek, aż do utraty ich funkcji i konieczności rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego. Dotychczas jako leczenie stosowano plazmaferezę oraz profilaktyczne wlewy z osocza. Plazmafereza to kilkugodzinny zabieg, w trakcie którego cała krew pacjenta jest wyprowadzana do maszyny (prizma), gdzie osocze pacjenta zostaje odwirowane, a pozostała część krwi połączona z osoczem dawcy i na powrót wtłoczona do ciała pacjenta. Lata zabiegów powodują często uszkodzenie naczyń żylnych pacjenta, co z kolei uniemożliwia dalszą dializoterapię a tym samym ryzyko śmierci pacjenta. Alternatywą dla dializoterapii jest lek Soliris, który może zahamować dalsze uszkadzanie nerek oraz zapewnić ich regenerację.
Nieszczęście chorych i ich rodzin polegało na tym, iż bardzo drogi preparat nie był w Polsce dofinansowany przez Ministerstwo Zdrowia. Koszt jednej dawki leku to ponad 25 tys. zł, a roczny koszt leczenia chorego dziecka to nawet 2 mln zł. Stąd Soliris nazywany jest najdroższym lekiem świata. Jednak, będący jedyną nadzieją dla chorych, z powodzeniem stosowany jest niemal w całej Europie, gdyż posiada dofinansowanie służby zdrowia. W Polsce niestety wciąż nie był objęty refundacją, mimo iż Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomendowała go już w listopadzie 2016 roku.
1 czerwca do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła matka jednego z chorych dzieci, Zofia Lisiecka, z Gdańska skierowała petycję o refundację Solirisu. Jak argumentowała, leczenie preparatem uratuje życie dzieci, pozwoli im normalnie funkcjonować, uczyć się i w przyszłości pracować a także umożliwi normalnie funkcjonować ich rodzinom – rodzicom i rodzeństwu. Potrzebnych było minimum 10 tys. podpisów.
Apel ogłoszony przez nasz portal raciborz.com.pl oraz facebooka z prośbą o oddanie głosu pod petycją o refundację leku Soliris spotkał się z dużym odzewem. Za sprawą naszej redakcji do akcji włączyły się również media z innych miast, gdzie mieszkają, dzieci chore na Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS). Dzięki ludziom, którzy nie pozostali obojętni na prośbę chorych dzieci, od nowego roku lek będzie refundowany. Taką decyzję podjęło Ministerstwo Zdrowia i lek Soliris 20 grudnia został dopisany do listy leków refundowanych. Rodzice chorych dzieci wreszcie nie będą musieli martwić się o pieniądze na leczenie. Przyznają, że jest to najlepszy prezent na święta. – Jesteśmy bardzo wdzięczni i szczęśliwi. To będą pierwsze spokojne święta dla rodzin pacjentów z aHUS od momentu otrzymania diagnozy – napisali szczęśliwi rodzice na facebooku. Jak mówi mama Maćka, Agata Kuźnik – to nasz wspólny sukces.
Maciek marzy o własnym koniu
Marzeniem Maćka jest posiadanie własnego konia. Od najmłodszych lat chłopiec kocha zwierzęta. Lubi się bawić z kolegami na podwórku. Bardzo dużo czasu spędza także ze swoimi braćmi. Maciek urodził się zdrowy. Na a-HUS choruje od trzeciego roku życia. Pierwszy rzut choroby pojawił się 8 sierpnia 2010 roku.
Julia kocha zwierzęta
Julia jest bardzo wesołym i spontanicznym dzieckiem. Uwielbia bawić się w dom. Kocha zwierzęta, a także zabawy na świeżym powietrzu. Julia zachorowała na a-HUS, mając zaledwie 20 miesięcy.
Czytaj więcej: Julia i Maciek proszą o pomoc. Poświęć 3 minuty i oddaj głos pod petycją
oprac. /j/
