Pani Bożena dla swojego niepełnosprawnego syna Patryka jest całym światem, a on dla niej. Nie rozumie albo wyparła zupełnie ze świadomości, że istnieje jeszcze jakieś życie poza Patrykiem.
Jesteś z dzieckiem na placu zabaw. Patrzysz na nie, tak jak zwykle. Z miłością, troską, z dumą. Uśmiechasz się do siebie pod nosem. Nagle, nie wierzysz w to, co widzisz. Kilku chłopców, niewiele starszych od Twojego dziecka, w sposób zupełnie świadomy, z pełnym impetem uderza Twoje dziecko huśtawką. Dziecko głośno płacze. Zanosi się. Ucieka… Podbiegasz do zgrai młodych chuliganów. Czujesz ogromny żal, serce pęka Ci z bólu. Jednak jedyne, co potrafisz w tym momencie zrobić, to rozedrganym i łamiącym się głosem, wydusić z siebie: – Powiedzcie. Dlaczego to zrobiliście?! Na co otrzymujesz odpowiedź, której się nie spodziewałeś. Odpowiedź, która wbija Cię w ziemię i łamie kolana. – Bo chcieliśmy wiedzieć, jak głuchy płacze… To niestety nie fikcja. To spotkało matkę dziecka niepełnosprawnego, Panią Bożenę, z którą miałem przyjemność rozmawiać.
21- letniego teraz Patryka Pani Bożena rodzi w wieku 39 lat. Tak jest, dokładnie tak jak myślisz. Patryk nie był planowany. Typowa wpadka. Rodzi się jako trzecie dziecko. Wiem… pomyślałeś o tym! Prawda? Już śpieszę Ci z odpowiedzią. Nie. Przez ani jeden moment jego rodzice nie pomyśleli o aborcji. Zawierzyli losowi i z taką samą miłością oczekiwali tego dziecka jak dwoje poprzednich. Patryk po urodzeniu wpada w niewydolność oddechową. Takie rzeczy się zdarzają wśród noworodków. Nie zdarzają się jednak często sytuacje, kiedy widzisz, że Twoje dziecko przybiera kolor śliwki węgierki i dusi się w inkubatorze, bo wężyk z tlenem się odłączył. – Kilka lat później doszłam do wniosku, że to mogło być prawdziwą przyczyną niepełnosprawności naszego syna. Kiedy Patryk miał około dwóch lat, z przerażeniem dostrzegliśmy fakt, że nasze dziecko nie słyszy. Można było trzaskać drzwiami, klaskać w ręce i nic. Patryk ani drgnął – ze smutkiem w głosie mówi Pani Bożena.
Trochę później dochodzą inne problemy. Patryk nie potrafi się skutecznie porozumieć z otoczeniem. Staje się wyalienowany, nie chce bawić się z innymi dziećmi, nie rozróżnia dni tygodnia, nie umie zawiązać sznurowadeł. Wyjazdy do specjalistów, lekarzy, psychologów. Diagnoza: Patryk opóźniony jest w rozwoju o minimum 3 lata. Rodzice muszą przejść i przechodzą wszystkie etapy świadomości niepełnosprawności swojego dziecka. Etap zaprzeczenia, etap walki, etap pogodzenia się z tym, co już nastąpiło dawno. Jednak etap drugi jest ciągle w nich żywy i aktualny.Kiedy okazuje się, że z ich dzieckiem jest coś „nie tak”, wtedy, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, znikają dawni znajomi, przyjaciele. Milknie telefon, kończą się odwiedziny, wizyty i rewizyty.
Podobno Polacy lubią być Chrystusami Narodów. Niestety, nie w tym wypadku. Zdziwienie, brak empatii, zrozumienia. Po jakimś czasie reakcje otoczenia spływają po Pani Bożenie, jak po przysłowiowej kaczce. Wie, że teraz nic bardziej się nie liczy, niż dobro jej syna. Poświęca się Patrykowi w stu procentach. Jest z nim 24 godziny na dobę. Uczy go parzyć herbatę, posługiwać się sztućcami. Uczy go sygnalizować podstawowe potrzeby. Zaczynają na tym cierpieć relacje z mężem.
Bardzo powoli, jednak nieubłaganie, oddalają się od siebie. Ojciec Patryka robi, co może, żeby pomóc swojej żonie. Nie może jednak wiele, bo Patryk, jako dziecko z zaburzeniami rozwojowymi, zdecydowanie bardziej przywiązany jest do mamy niż do taty. Pan Jerzy haruje jak wół, żeby zapewnić byt swojej rodzinie i spełnić się na tej płaszczyźnie, nawet wtedy, kiedy jego zdrowie zaczyna poważnie szwankować. Nigdy, przenigdy, nie wypomina żonie, że zszedł na dalszy plan, że dziecko ważniejsze. Wiecie… taka true love.
Każdego dnia myśli, jak może zamkniętemu w sobie synowi przybliżyć świat i dać mu trochę frajdy. Tym sposobem organizuje zwiedzanie Komendy Wojewódzkiej Policji w Katowicach. Zabiera go na łyżwy. Udaje jej się też zabrać go raz w życiu nad morze, a nawet organizuje mu lot awionetką!
W całej tej miłości do chorego dziecka Pani Bożena zatraca też samą siebie. Na pytanie o pasję, hobby, śmieje się i z rozbrajającą szczerością mówi, że Patryk to jej pasja. Zdziwiona jest pytaniem o kino, kosmetyczkę, fryzjera. – Zamiast tego, wolę odłożyć pieniądze na paliwo do samochodu i zabrać gdzieś Patryka. Pan wie, że on ma doskonałą orientację w terenie! Jadąc samochodem, potrafi mnie perfekcyjnie pokierować na trasie z Tychów do Raciborza! – przyznaje z uśmiechem.
Pani Bożena nie rozumie albo wyparła zupełnie ze świadomości, że istnieje jeszcze jakieś życie poza Patrykiem. Ono się dla niej nie liczy, nie istnieje. Nie żałuje, że poświeciła się dla swojego dziecka. – Która matka by tak nie zrobiła?! – zastanawia się. Niestety takie matki też są. Takie, które gdzieś mają niepełnosprawność swojego dziecka. Dla których ważniejszy jest zasiłek z MOPS-u i 500+, które idzie od razu na „przelew”. Pani Bożena jest zupełnym przeciwieństwem takich matek. Każdego dnia myśli, jak może zamkniętemu w sobie synowi przybliżyć świat i dać mu trochę frajdy. Tym sposobem organizuje zwiedzanie Komendy Wojewódzkiej Policji w Katowicach. Zabiera go na łyżwy. Udaje jej się też zabrać go raz w życiu nad morze, a nawet organizuje mu lot awionetką!
Chce mu dać wszystko. Wiedzę, doświadczenia, emocje, a przede wszystkim miłość. Jest na tyle świadoma, że zdaje sobie sprawę, że czasu ma coraz mniej. Wie, że czas biegnie nieubłaganie i ten dany jej, też się kiedyś skończy. Nie jest w stanie przewidzieć, co będzie, kiedy tak się stanie. – Mam nadzieję, że Patryk spotka na swojej drodze dobrą duszę, która się nim zaopiekuje. Przypilnuje, żeby nie chodził głodny czy w podartych ubraniach. Zapłaci za niego rachunki, zrobi mu zakupy… – łamie się jej głos. Całe szczęście Pani Bożena nie choruje, czuje się dobrze, jest pełna zapału, wigoru i przede wszystkim uśmiechu, którym szczodrze obdarza wszystkich wokół siebie.
O czym marzy? O prozaicznych rzeczach. O sprawnym aucie z pełnym bakiem i zdrowiu, żeby mogła z Patrykiem zwiedzić każdy ciekawy zakątek Polski. Rozmawiamy już długo. W tej kobiecie człowiek dostrzega ogromną siłę, poświecenie, niesamowite zasoby miłości. Ma w sobie tyle pozytywnej energii mimo takich przeciwności losu. Pani Bożena przeprasza mnie, ale musi iść przygotować leki dla swojego chorego na raka i cukrzycę męża…
A Ty co? Powiadasz, nie masz nowego iPhone?
Fot. archiwum rodzinne
Dariusz Niestroj
Środowisko, jakość życia, ekologia
Jakże życiowa historia…znam to życie z doświadczenia mając 3 niepełnosprawnych nastolatków…ludzie nie do końca zdają sobie sprawę jakimi szczęśliwymi są ludźmi mając zdrowe dzieci.