Z chorobą zmaga się od trzeciego roku życia. Jedyną szansą dla Maćka jest bardzo drogi lek Soliris. Roczny koszt leczenia wynosi 1 883 000 zł.
Marzeniem Maćka jest posiadanie własnego konia. Od najmłodszych lat chłopiec kocha zwierzęta. Lubi się bawić z kolegami na podwórku. Bardzo dużo czasu spędza także ze swoimi braćmi. Maciek urodził się zdrowy. Na a-HUS choruje od trzeciego roku życia. Pierwszy rzut choroby pojawił się 8 sierpnia 2010 roku. – Zaczęło się nad ranem, dwa dni wcześniej od bardzo wysokiej gorączki. Miał przeszło 40 stopni – wspomina mama chłopca. Pani Agata od razu udała się do lekarza. Diagnoza brzmiała: wirus… Bez kaszlu, bez kataru. Tylko gorączka, ogólne osłabienie. Kolejnego dnia chłopiec nie chciał jeść ani pić. Sikał moczem w kolorze coca-coli. Ostry dyżur. Badania. Doktor dyżurna od razu podjęła decyzję o przewiezieniu chłopca do kliniki w Zabrzu. Maciek umierał. Cztery tygodnie dializ otrzewnowych przyniosło skutek. Dzięki walce lekarzy przeżył. Co dwa tygodnie wraca do kliniki. Trzyma się dzielnie. – Od wtedy również leczy się na nadciśnienie, serce i ma problemy z krwią – mówi pani Agata. Niespodziewanie po 6 latach dochodzi do kolejnego rzutu choroby. Przetaczanie krwi, wymiana osocza, 5-cio godzinny zabieg plazmaferezy. Opatrzność znów czuwa nad chłopcem. Po miesiącu wraca do domu. Nie wiadomo natomiast, co będzie jutro…
Choroba, na którą choruje Maciek – Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS) – jest bardzo rzadka. W wyniku wadliwego działania systemu immunologicznego, powoduje postępujące uszkodzenie nerek, aż do utraty ich funkcji i konieczności rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego. Dotychczas jako leczenie stosowano plazmaferezę oraz profilaktyczne wlewy z osocza.
Maciek urodził się zdrowy. Pierwszy rzut choroby pojawił się 8 sierpnia 2010 roku (fot. Siepomaga). Czytaj także: Julia i Maciek proszą o pomoc. Poświęć 3 minuty i oddaj głos pod petycją
Plazmafereza to kilkugodzinny zabieg, w trakcie którego cała krew pacjenta jest wyprowadzana do maszyny (prizma), gdzie osocze pacjenta zostaje odwirowane, a pozostała część krwi połączona z osoczem dawcy i na powrót wtłoczona do ciała pacjenta. Lata zabiegów powodują często uszkodzenie naczyń żylnych pacjenta, co z kolei uniemożliwia dalszą dializoterapię a tym samym ryzyko śmierci pacjenta. Alternatywą dla dializoterapii jest lek Soliris, który może zahamować dalsze uszkadzanie nerek oraz zapewnić ich regenerację. Nieszczęście chorych i ich rodzin polegało na tym, iż do końca 2017 roku preparat nie był dofinansowany przez Ministerstwo Zdrowia w Polsce. Koszt jednej dawki leku to ponad dwadzieścia tysięcy złoty. Lek z powodzeniem stosowany jest w całej Europie, gdyż posiada dofinansowanie służby zdrowia.
Od stycznia 2018 lek Soliris (czytaj więcej: Zakończyła się batalia o refundację leku Soliris dla Julii i Maćka) jest już refundowany w Polsce jednak od decyzji o refundacji do leczenia daleka droga a Maciek – jak podkreślają lekarze – powinien zacząć go przyjmować jak najszybciej, właściwie natychmiast. Każdy przypadek będzie rozpatrywany indywidualnie przez konsylium lekarskie i póki co nie wiadomo, czy Maciek zakwalifikuje się do bezpłatnego leczenia Solirisem, a leczenie trzeba niezwłocznie rozpocząć.
Zbiórka na leczenie odbywa się również na stronie Fundacji Siepomaga (fot. Siepomaga): https://www.siepomaga.pl/maciejkuznik
Roczny koszt leczenia wynosi 1 883 000 zł. Koszt pierwszej dawki – 51 570 zł, podobnie drugiej, a następnie, co dwa tygodnie, potrzebne będzie 77 355 zł. Dlatego rodzina prosi o wsparcie: Dlatego, że sytuacja jest wyjątkowo trudna, a szansa na ratunek realna, bardzo gorąco apelujemy o Państwa pomoc. Choć kwota wydaje się ogromna, to każda wpłata, każdy 1% podatku, każda przesłana dalej informacja, każdy pomysł czy inicjatywa zorganizowania akcji dla Maćka – ma wielkie znaczenie i czyni niemożliwe możliwym, zamienia bezsilność w nadzieję i daje to, co najcenniejsze – realną szansę na życie.
Maciej Kuźnik jest także podopiecznym Fundacji Iskierka: https://fundacjaiskierka.pl/podopieczni/26265/
Fundacja ISKIERKA
Warszawa 02-047, A. Pługa 1/2
ING Bank Śląski nr konta:
80 1050 0099 6781 1000 1000 0700
1% KRS 0000248546
cel szczegółowy: „Maciej KUŹNIK”
oprac. /j/
Prosze by był udestępniony dokument z podpisem lekarza że ten lek faktycznie pomoże. Kamila z Chełma nie miała szans na przeżycie pomimo że dostała ten lek i lekarze dobrze o tym wiedzieli.